Da Sein

Als Freundin von einigen Betroffenen mit unsichtbaren Krankheiten (siehe unten) ist es mir ein Anliegen darüber zu sprechen.

Ich weiß nicht, wie es sich anfühlt. Ich kann ihr Leiden nicht nachempfinden. Ich weiß nicht wie dieses Gefühl ist entscheiden zu müssen, ob heute die Energie für Haare waschen ODER Geschirrspüler einräumen verwendet wird (um Beispiele des tgl. Lebens zu nennen). Oder ob an manchen Tagen überhaupt die Energie ausreicht, um von der Couch aufzustehen. Gefangen im eigenen Körper zu sein. Nicht die Freiheit zu haben das Leben nach den eigenen Vorstellungen zu gestalten. Nicht am gesellschaftlichen Leben teilnehmen zu können, sich am Rande der Gesellschaft zu fühlen.

Ich kann mir nicht vorstellen, was das bedeutet, welche Auswirkungen das auf das eigene Sozial- und Beziehungssystem hat. Eine Freundin würde jetzt fragen: Was sind Sozialkontakte? Durch ihre fehlende Energie wenden sich immer mehr Menschen von ihr ab. Sie selbst sagt es ist mit ihr ist nichts mehr zu unternehmen, lustig ist sie auch nicht immer, Energie ist ihr ein Fremdwort geworden. Ihr Sozialverhalten hat sich verändert. Es bleiben wirklich nur mehr die Menschen, die es akzeptieren, dass weniger mehr ist. Aber Nähe und Verbindung muss nicht physisch sein. Mit meiner längsten Herzensfreundin (und leider auch betroffenen) pflege ich seit vielen Jahren einen engen telefonischen Kontakt. Wir sehen uns nur wenige Male im Jahr, aber wenn sie Energie hat, telefonieren wir schon mal 2 Stunden 😁. Und sie ist mir so nahe wie nur ganz wenige Menschen ❤️.

Ich fühle mich selbst hilflos, würde ihnen gerne helfen, was leider nicht in meiner Macht steht. Im Laufe der vielen Jahre hab ich gelernt, dass gut gemeinte Tipps oft nicht hilfreich sind, da sie die von vielen Seiten bekommen und verständlicherweise oft schon gar nicht mehr hören können. Es braucht viel Feingefühl und Achtsamkeit, liebevolle Kommunikation. Ich kann für sie da sein, ihnen zuhören, sie begleiten und unterstützen wohltuende Momente zu erleben. Meine Freundin liebt zb. das Klangei, es hilft ihr sich zu entspannen. Und einfach zuhören, in den Arm nehmen und für einander da sein.

Es sind Kleinigkeiten, die wir als Freunde, Familie, Angehörige tun können, die aber viel bedeuten ❤️.

Ich finde es wichtig, dass wir darüber sprechen und das Leiden von Menschen mit diesen Krankheiten (die Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit) ernst nehmen:

- Morbus Crohn

- Hashimotos Thyreoiditis

- Gräberkrankheit

- Depression

- Angst

- Autoimmunerkrankung

- Polyzystisches Eierstocksyndrom.

- Rheumatoide Arthritis.

- Chronische Schmerzen

- Endometriose

- Multiple Sklerose

- Myasthenia Gravis

- Lungenhypertonie

- Lipödem 

- Chronisches Müdigkeitssyndrom

- Diabetes

- Fibromyalgie

- Raynaud und Sklerodermie

- Lupus

- Neuralgie des Trigeminus

- Epilepsie

- Krebs

- Hyperthyreose

- Hämochromatose

- Sarkoidose

- Achalasie

- Small Fiber Neuropathie

- Polyneuropathie

- Borreliose

- Morbus Scheuermann

- Morbus Menière

- Neuritis vestibuläres 

- Migräne

- COPD/Asthma/Lungenemphysem

- Syringomelie